Riproponiamo un’intervista alla sig.ra Luisella Bosisio Fazzi, presidente di FONOS (Fondazione Orizzonti Sereni), rilasciata in occasione del terzo incontro del ciclo di conferenze: “Lumano alla prova: oltre le ferite dell’esistenza” all’interno della rassegna “Per fare un bambino ci vuole un Villaggio”, tenutosi lunedì 18 novembre a Bosisio Parini ospiti de “La Nostra Famiglia”. A Luisella Bosisio Fazzi nel 2017 è stato assegnato il Premio Rosa Camuna da parte di Regione Lombardia per “l’instancabile impegno nella promozione di progetti socio-sanitari ed educativi dedicati alle persone con disabilità e alle loro famiglie”.

Un titolo provocante, quello proposto dagli organizzatori della serata: “Il valore nella disabilità”. Come lo interpreta alla luce della sua esperienza personale di genitore, ma soprattutto di mamma?

Ogni qualvolta mi viene chiesto di parlare delle questioni che riguardano le persone con disabilità, ho spesso un attimo di smarrimento, perché non sono persona con disabilità, per lo meno non nel senso tradizionale del termine.

“Niente su di noi, senza di noi” è il motto delle organizzazioni di persone con disabilità e indica il modo con il quale la comunità civile deve relazionarsi con esse.  Non è un atteggiamento di sfida o rivendicativo ma il frutto di un cammino che riconosce le persone con disabilità protagonisti attivi della propria vita, detentori di diritti di scelta e di cittadinanza.

Facile quindi usurpare anche il diritto di parola se non si pone attenzione a questa premessa. Ed allora se per me parlare di disabilità significa parlare come genitore di un uomo con disabilità, da un lato non mi fa sentire esperto di disabilità, dall’altro mi pone nell’obbligo di parlare delle persone con disabilità avendo l’accortezza di non sostituirmi a loro.

Molti pensano che incontrare la disabilità, avere una disabilità, essere una persona con disabilità sia una tragedia, eppure la disabilità appartiene alla umanità e fa parte della nostra quotidianità. Ognuno di noi, infatti, conosce qualcuno che ha una qualsiasi disabilità e questa presenza, quando è riferita ad un’altra persona o nucleo familiare, non ci disturba ma può stimolare compassione, comprensione e a volte solidarietà.

Diversamente l’esperienza diretta (tu stesso, un figlio, un fratello o sorella, un genitore, ecc.) viene temuta e respinta anche solo come pensiero.

 

Come ha vissuto e avete vissuto come famiglia l’esperienza di un figlio disabile?

Con altre famiglie abbiamo percorso tutta la strada dell’essere genitori di bambini con disabilità quando all’inizio abbiamo faticato ad accettare il loro stato. Ci siamo sentiti inutili, colpevoli, piegati dalla sofferenza, bisognosi di miracoli; la nostra famiglia e nostro figlio erano una gabbia, una malattia bisognosa di cure finché non siamo diventati consapevoli di cosa effettivamente potevamo fare. Da quel momento abbiamo iniziato a costruire un percorso nostro, una nuova vita con nostro figlio, con la nostra famiglia, con la comunità in cui vivevamo partendo proprio da ciò che eravamo come persone, con le nostre mogli o mariti, con i nostri figli con e senza disabilità.

La nostra vita, oggi, è uno dei risultati di questo percorso, dove dopo aver dato la vita, abbiamo scelto di accettare di vivere la nostra storia alla luce della disabilità di nostro figlio e per lui abbiamo costruito opportunità e dignità. Per lui e per gli altri figli.

Come il figlio con disabilità “scombina” la vita familiare così questo nostro figlio ha portato novità e cambiamento nei luoghi in cui ha vissuto influenzando la vita degli altri, migliorandola e provocando la costruzione di una comunità a misura di tutti, anche dei “diversi”. Un mio amico, importante membro del Movimento della Disabilità Italiano, una volta disse che:

“La disabilità che è vita, può toglierti la vita se dentro covi rabbia per essere disabile, se questo ti paralizza e non ti fa lavorare per te, non ti fa andare avanti; in questo senso la disabilità non ci ha tolto né dato nulla: abbiamo avuto i nostri momenti di gioia e tristezza, come tutti, ma anche noi come tutti ci dobbiamo prendere cura della nostra vita.”

Queste parole dette da chi vive in prima persona la condizione di disabilità ci aiutano a capire se le nostre azioni sono giuste e ci spronano a continuare sul nostro cammino quotidiano nei luoghi che ogni giorno abitiamo.

Ci incoraggiano a lavorare affinché le persone con disabilità che ci sono state affidate possano vivere una vita piena, con le loro potenzialità, i loro limiti, i loro desideri, i loro sogni. Lavorare per insegnare e far vedere agli altri quali sono i percorsi di una vita vissuta a pieno, quale sapore ha il gusto della vita…anche in presenza di una disabilità.

 

Cosa si sente di dire ad una mamma e ad un genitore di un figlio con disabilità?

I nostri figli non sempre possono andare in giro da soli, non possono vivere da soli eppure sono ed esistono ed hanno voglia di essere e di esistere.

Nostro figlio ci ha insegnato a superare gli stereotipi e i pregiudizi sulle persone con disabilità.

Quelli che ci fanno narrare la condizione di disabilità con le descrizioni politicamente corrette (io direi ipocrite) oppure quelli che riconoscono la persona con disabilità con il suo deficit, con la menomazione o la patologia.

Se mi riconosci solo nel deficit, la mia identità si semplifica e si appiattisce sulla dimensione “malata”. Se vale questo pregiudizio, qualsiasi attività narrativa e di comunicazione non può che essere solo legata alla parte malata. Se è vero che il mio deficit è un elemento importante che necessita di attenzioni speciali non è meno vero che con esso convivono bisogni e dimensioni di normalità.

Un’analisi della nostra vita ci spinge a pensare che, tra ciò che la disabilità ci ha dato e ciò che ci ha tolto, non c’è un piatto che pesi più di un altro, ma la considerazione a cui siamo giunti è che è la storia della nostra vita: un percorso di vita qualunque, le persone che siamo diventate come frutto di ciò che siamo e di ciò che abbiamo incontrato.